Adele Patrini: «Il cancro si vince uniti»

In provincia di Varese esistono circa venti associazioni di volontari in ambito oncologico. Questa richezza, derivata dalla varietà di problematiche da affrontare in tale contesto, potrebbe essere maggiormente valorizzata dall’unione di queste forze in una rete. «Sarebbe una risorsa in più, che ci aiuterebbe a creare una cultura su questo tema», ci ha spiegato Adele Patrini di Caos.
Proprio Adele Patrini sogna, per Varese, una rete reale delle associazioni oncologiche. Per questo, intervistata di VareseNews, ha voluto inviarci un documento che ha elaborato per immaginare questa rete. «Gli organi di informazione possono essere fondamentali per aiutarci ad acquisire questa consapevolezza», ha detto. Ecco quindi una versione integrale del suo documento.
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Ogni opera trae origine da un incontro di idee, frutto a loro volta di una spontanea spinta creativa del pensare, inteso come capacità di percepire, osservare e riconoscere bisogni e processi nuovi e complessi.
Pensare la qualità in ambito sanitario vuol dire immaginare uno scenario dove curare e prendersi cura finalmente si incontrano per creare nuovi ambiti dove, intorno ad un tavolo di discussione rappresentativo di esigenze profonde ed inespresse tra chi domanda e chi offre salute, si disegnano i luoghi dei desideri, in cui possibilità e soluzioni possono incontrare i bisogni piu’ veri e reali di chi soffre.
Questo lavoro nasce proprio intorno a quel “pensare insieme” di chi da anni lavora e si confronta con i molteplici aspetti della sofferenza, e si interroga non solo su quali cure eccellenti e di evidenza scientifica erogare ai propri pazienti ma come riuscire a comprendere l’importanza di realizzare quel salutare “prendersi cura” dell’insieme che abita, significativamente, l’esperienza articolata e dolorosa del paziente.
La finalità che si prefigge il volontariato in oncologia è quella di indagare e far conoscere i bisogni globali (espressi ed inespressi) della persona affetta da tumore; promuovere presso le istituzioni la cultura interdisciplinare del “prendersi cura”; realizzare consapevolezza nella relazione di aiuto, efficienza professionale e lavoro in rete delle intelligenze esistenti.
L’aumento dell’incidenza e della prevalenza del CANCRO ha condotto l’OMS ad includere il CANCRO ed i relativi trattamenti tra le priorità emergenti della salute pubblica, inserendo tra le cinque peculiarità della lotta al CANCRO, l’attenzione alla variabile psicosociale.
In sintonia con tale assunto i vari protocolli internazionali danno la misura di come la comunità scientifica abbia particolare attenzione ad una cultura interdisciplinare che, nella pratica clinica, nella formazione e nella ricerca in ambito oncologico, attribuisca particolare attenzione all’acquisizione, da parte di tutte le figure professionali, di nuove competenze relazionali e culturali per far fronte ai bisogni molteplici connessi alla gestione di una malattia cronica ed invalidante come il cancro.
Pertanto si fa strada una consapevolezza nuova: dare risposte non solo in termini di eccellenza tecnico-scientifica delle cure, ma anche di capacità di risposta a bisogni complessi ed impellenti che compromettono l’espletamento delle cure elettive per il paziente.
Il presente progetto nasce dalla convinzione, ormai consolidata in alcune realtà, che sempre piu’ le associazioni di volontariato, proprio per la loro peculiare vocazione di essere “dentro i problemi”, debbano uscire dalle logiche autoreferenziali ed autocentranti per acquisire un ruolo di movimento di opinione, di voce autorevole e di protagonismo attivo nel panorama delle scelte strategiche istituzionali che riguardano le possibili risposte di servizi ai bisogni dei pazienti. In particolare, in materia di salute e problematiche sociali ad essa correlati, le associazioni possono e debbono assumere un ruolo di portavoce dei bisogni veri e contestualizzati al fine di stimolare le stesse a realizzare scelte e servizi che si incontrano con quelle necessità vere, reali e spesso taciute di un utenza che già porta in se’ il “pudore” e la “colpa” della malattia.
Il volontariato che vuole oggi vincere le proprie sfide nel sociale deve per forza attuare quel passaggio forte che, dalla consueta solidarietà accordata ai bisogni, trasforma le proprie azioni nella direzione di offerta di servizi sussidiari e/o in continuità con quelli erogati dalle istituzioni votate al sociale.
Proprio in tale ottica si auspica che le associazioni di volontariato realizzino insieme un grande progetto: una ricerca/azione che vuole avere una valenza di testimonianza/denuncia, al fine di sollecitare le istituzioni della salute pubblica ad una presa in carico dei bisogni psicologici, pratici e sociali impellenti dei pazienti oncologici, partendo dall’attendibilità di un analisi globale, sistematica e metodologicamente scientifica.