Facciamo rumore per Samu!

Un evento al Gaggetto con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore dell’Associazione Parent project Onlus. Lo organizza un gruppo di amici che ha un bimbo affetto da questa malattia

Un gruppo di amici di Laveno Mombello ha avuto un’idea che servirà a raccogliere fondi per la lotta alla Distrofia Muscolare di Duchenne, patologia ancora senza cura: una festa in riva al lago dove si suona e si balla. L’obiettivo è anche quello di aiutare Samu, un bimbo figlio di una coppia che fa parte del gruppo degli organizzatori.
Per questo la festa si chiama “Facciamo rumore per Samu!”.
L’evento è in programma per questo fine settimana, 5-6-7 settembre, proprio a Laveno Mombello in località Gaggetto: lo scopo è appunto di raccogliere fondi da devolvere all’Associazione Parent project Onlus che si occupa di finanziare la ricerca.
La festa durerà 3 giorni e ci saranno cibo, birra, musica, cabaret e iniziative per bambini.
Il programma della tre giorni è consultabile sul sito: http://www.parentproject.it/
Il gruppo di Laveno Mombello ha per l’occasione creato una pagina evento su facebook (da cui è stata tratta la foto a corredo di questo articolo che ritrae i preparativi di questi giorni)

rumore samu foto

Il 7 settembre 2014 si terrà la prima giornata internazionale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Le organizzazioni di familiari con bambini e ragazzi che convivono con la patologia in tutto il mondo, saranno unite in un’unica voce per sensibilizzare su questa patologia e costruire un futuro migliore per tutti i giovani pazienti che ne sono affetti.

La Distrofia muscolare di Duchenne è una delle più diffuse patologie genetiche degenerative che colpisce in media 1 su 3500 bambini nati, pochissimi sono i casi di bambine, e si stima che siano circa 250.000 i casi in tutto il mondo.

La causa della patologia è la totale assenza di una proteina normalmente presente nei muscoli e denominata distrofina. Le informazioni necessarie a produrre questa proteina sono depositate nelle 79 unità, tecnicamente esoni, che costituiscono il gene della distrofina ed è proprio questo numero che ha ispirato la scelta del 7 settembre (7/9) per questa prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne.

Anche Papa Francesco si unisce a tutta la comunità Duchenne in questa importante lotta lanciando un messaggio di speranza e condivisione:

Il 7 settembre prossimo per la prima volta è stata indetta in tutto il mondo la “Giornata Internazionale della Duchenne”. Con questo mio messaggio vorrei far giungere a tutti voi che lavorate e lottate per sconfiggere questa malattia e per accompagnare i bambini e i ragazzi che ne sono affetti, un saluto cordiale, con la mia più sincera riconoscenza e profondo senso di gratitudine per questo vostro impegno.

In questa giornata mi unirò a Voi durante la Messa e nella mia preghiera chiederò al Signore che vi benedica e vi sostenga in questa lotta umanitaria.

Chiedo inoltre a tutti voi e chi vi è vicino, di non dimenticare, per favore, di pregare per me.

Fraternamente,

Francisco

(MESSAGGIO INVIATO ALL’ASSOCIAZIONE ARGENTINA ADM)

Per info sulla giornata internazionale :

www.worldduchenneawarenessday.org

Redazione VareseNews redazione@varesenews.it

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Pubblicato il 04 Settembre 2014

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